Uppdaterad
19 jun 2017

Octopushjälpen för unga med demenssjuk förälder

Tycker du att någon i familjen, mamma eller pappa, börjat bete sig annorlunda, tro inte att det är ditt fel och att du gjort något dumt som föräldern vill ”ge igen” för. Ta mod till dig och prata med någon annan vuxen. När en förälder drabbas av en demenssjukdom så kommer symtomen smygande och du kanske märker att något är konstigt innan någon annan vuxen förstår att något är fel. Jag vet till och med barn som sagt att den friske föräldern inte trott på barnet i början av symtomen utan tyckt att barnet varit överkänsligt och att det inte alls är något fel på mor eller far.


Du kanske är sladdbarn och dina syskon har flyttat hemifrån redan. Dessa syskon kanske inte heller riktigt ser konstigheterna i början för när de kommer hem och hälsar på kan personen skärpa sig ett tag.
Försök prata med mor/farföräldrar om dina funderingar, de lyssnar och förstår ibland men inte alltid för de bor oftast inte hos er.


I fortsättningen skriver jag DS (den demenssjuke) om den som är sjuk.

Ibland byter DS jobb och förklarar det med att DS skulle vilja prova på nåt annat, de tar tjänstledigt men går så småningom tillbaka till jobbet för det var ju inte bättre på andra stället… Ibland blir de uppsagda av olika anledningar, där arbetsgivaren hänvisar till arbetsbrist, samarbetssvårigheter etc. DS kan ha varit sjukskriven flera år för ”utbrändhet” men inte blivit bättre, utan sämre.


Så småningom måste DS gå till en vårdcentral/företagshälsovård/minnesmottagning för utredning om varför hen blivit så annorlunda. Vissa märker mycket tidigt själva att något är fel och blir kanske utredda och får tex en Alzheimerdiagnos utan att familjen vet om det. De fortsätter ibland jobba ett tag också, kanske går ner till halvtid. Vissa tycker inte alls att de har något fel och vill inte gå till läkare. Arbetsgivaren kan tvinga DS att gå till läkare eftersom de har arbetsmiljöansvar. Ibland följer DS med familjen till doktorn utan att fundera på varför och att det är på grund av DS man gått till doktorn.


Samtycke till vård kan INTE lämnas av god man, förvaltare eller anhörig! Man kan lyssna på dem men de har ingen rätt att besluta. Det gäller att försöka lirka fram ett ja av DS.

Om DS får en diagnos Demens UNS (utan närmare specifikation) på vårdcentralen så kan man kräva en remiss till specialist på minnessjukdomar. Det heter second opinion och är en laglig rättighet.
Alla har rätt att få en diagnos enligt Hälso- och sjukvårdslagen -HSL. Är DS under 65 år ska hen alltid få remiss till specialist.


Är DS mellan 61 och 65 år när hen får diagnos tycker jag att man nog ska ta ut allmänna pensionen. Den ger en guldkant i vardagen och får tas ut från 61 års ålder.
Kolla också vilket försäkringsbolag som DS är försäkrad i. Folksam och Bliwa betalar ut ett engångsbelopp om man drabbats av Alzheimer.
Kolla också pensionsförsäkringen vid sjukdom.


Så småningom behövs hjälp från kommunen.
Socialtjänstlagen – SoL bygger på integritet och självbestämmande och kommunal skyldighet att underlätta för de som vårdar en närstående.
Enligt HSL och SoL har DS rätt att tacka nej till all hjälp som föreslås. Tvångsåtgärder som begränsar våra fri- och rättigheter får bara användas vid nödrätt dvs om DS är en fara för sig själv eller andra, Lagen om psykiatrisk tvångsvård kallad LPT.


Lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade LSS är en rättighetslag där DS har rätt till en god livskvalitet och gäller personer som börjat få hjälp när de är under 65 år, de får även fortsätta efter 65 år. Observera att i LSS betalar DS inte för omvårdnad, men det gör DS i SoL. DS som är under 65 år och behöver hjälp, ska söka den enligt LSS personkrets 2. Det finns en regeringsrättsdom på en DS som hade Alzheimer med vasculära inslag, det är en dom som är ett prejudikat. Det betyder att alla som har den diagnosen har rätt att få hjälp enligt LSS personkrets 2. Har DS pannlobsdemens så finns en kammarrättsdom från 2010 att den personen också tillhör LSS, men då måste man ibland överklaga för att få LSS personkrets 2 eftersom den domen inte är något prejudikat. Läs mer om detta under fliken allmänt om demens-vardagsjuridik. I personkrets 3 har DS inte rätt till dagverksamhet.
Under samma flik kan du läsa om vad som gäller runt god man, fullmakt, förvaltare. Familjen kan också söka om god man för DS enbart vid en ev. husförsäljning.


I LSS kan DS ansöka om bla ledsagare/avlösare, daglig verksamhet 5 dagar/vecka, korttidsvistelse, personlig assistent, gruppboende anpassat till yngre och kommunens handläggare är skyldiga att skriva en individuell plan tillsammans med familjen om ni begär det, alltså planera för hur stödet för DS ska se ut framöver.


Kommunens handläggare brukar ibland säga att SoL – har hemtjänst i assistansliknande form och att de föreslår det. Då måste DS betala för omvårdnaden och det brukar inte vara lika stabil personal som vid personlig assistans enligt LSS. Får DS ett beslut från biståndshandläggaren i kommunen, så begär det alltid skriftligt och samma biståndshandläggare ska enligt Förvaltningslagen då också kunna hjälpa er att överklaga beslutet till Förvaltningsrätten om beslutet känns fel, kanske för få timmar som hjälp eller nåt annat. Ni kan också skriva det själva. Får ni ett ja på LSS så har kommunen 3 månader på sig att verkställa beslutet.


Personlig assistans under 20 timmar i veckan betalas av kommunen, behöver DS över 20 timmar så är det Försäkringskassan som betalar allt. Blanketten från Försäkringskassan är på 41 sidor och fylls i av arbetsterapeut vid besök hos DS och heter Bedömning av behov av personlig assistans. De frågar om allt, hur DS klarar av matlagning, toabesök, hygien, hur lång tid i minuter allt tar etc. ge inte upp trots att DS kommer att ha svårt att svara på frågorna, ni får lotsa handläggaren!! Från 1 juli 2013 kan en nära anhörig ha anställning som personlig assistent.


Handläggaren får inte hänvisa till äktenskapsbalken när det gäller omvårdnad, det står i kap 6, paragraf 1. Inte heller Föräldrabalken för den gäller i Sverige för omvårdnad upp till 18 år, inte för att vårda föräldrar.


Tandvårdslagen ger DS rätt till ett kostnadsfritt hembesök av tandhygienist för att bedöma tandvårdsbehovet. Om DS är torr i munnen vid långvarig läkemedelsbehandling kan DS ansöka om särskilt tandvårdsstöd när DS är hos tandläkaren för åtgärder. Läkemedelslistan måste läkaren då skicka till tandläkaren.


Handikappersättning enligt Socialförsäkringsbalken kan DS som är under 65 år prova att söka, om DS behöver stöd, mer tidskrävande hjälp, för omfattande merkostnader på grund av långvarigt funktionshinder. Jag är inte säker på att det går igenom i hela landet. DS måste ha ett intyg på sjukdomen från läkaren och den skickar du tillsammans med blanketten ” Ansökan handikappersättning” till Försäkringskassan. Det är skattefritt och betalas ut varje månad. DS får behålla det efter 65 år.

Neuroförbundet har en hjälpreda för vad man kan söka handikappersättning för, titta gärna och sök. Här står ersättning om anhörig hjälper till med omvårdnad, hjälpmedel, slitage av kläder, speciella kläder-tänker då på nattdräkterna med dragkedja, högre tvättkostnader, trygghetslarm, städning, hemtjänst, redovisa hjälpbehov som ej ingår i personliga assistansen. Om du får ersättning enbart för merkostnader så måste merkostnaderna vara högre än 12 683 kronor om året står det är Försäkringskassans hemsida.

Stödperson till minderåriga barn. En helg i månaden kan man prova att ansöka om, hos kommunen. Detta ansöker man om antingen DS bor ensam med minderårig eller tillsammans med en frisk vuxen.


Närståendepenning gäller inte studenter utan bara om du avstår att arbeta för att vårda svårt sjuk nära anhörig/vän/granne hemma eller på sjukhuset. Det gäller i max 100 dagar. Det är lite lättare att få detta numera. Ersättningen är knappt 80 % av sjukpenninggrundande inkomsten. Du kan på hel halv eller fjärdedels ersättning beroende på hur länge du avstår från att jobba. DS behöver ett läkarutlåtande och du kontaktar Försäkringskassan om detta.


Hemvårdsbidrag finns i några kommuner. Det är ett bidrag som DS får för att DS betalar/ger en slant till anhöriga som vårdar. Kontakta DS kommun så får ni vet om det finns där.

Har dina föräldrar pension när DS flyttar till ett demensboende så är det viktigt att de berättar för Pensionsmyndigheten att de bor på skilda håll. De får då pension som ensamstående fast de är gifta oavsett om DS är skriven på boendet eller tillsammans med den friske maken/makan. Det ska visst ändras nästa år, då måste DS vara skriven på boendet. Det är ingen retroaktivitet på detta alls, DS kan ha flyttat för 6 år sedan. Söker de bostadsbidrag så vet Pensionsmyndigheten om det redan, men inte annars.

Bor din DS förälder ensam och ska flytta till ett boende så kontakta kommunen och hör om du kan få ansöka om reducerad hyra vid eventuella dubbla boendekostnader. DS måste i så fall kunna visa att gamla lgh/villan är till försäljning eller visa kopia på uppsägning av hyreslägenhet. Det handlar ju också om hur mycket pengar Ds själv har, om man får detta eller inte.



Demenshjälpmedel

Tänk på att skaffa en spisvakt tidigt i DS sjukdom. Den stänger av spisen när den blir för varm, det är alltså ingen timer, som man sätter på först! Det är en bostadsanpassning och inget man betalar själv. Ta kontakt med arbetsterapeut i DS kommun.


En elektronisk dag- och natt kalender av något slag behövs också tidigt i framför allt Alzheimers sjukdom. Det pratar man om, med arbetsterapeuten. Det finns också en helt ny sort i demensbutiken, som heter dag- och tidklocka.


Facebook,hemsidor och läger

Det finns en kodad chattsida på Facebook för unga anhöriga, Ung anhörig i demensens skugga.Det finns 2 grupper och de är låsta för utomstående.Sök grupperna på Ung anhörig i demensens skugga och det finns, upp till 30 år och över 30 år.

Det finns även olika nationella läger varje år för er som är upp till 17 år där frisk vuxen följer med och läger för 18-30 år. Från och med 2016 kommer nationella läger att anordnas i Sjövik utanför Avesta och även i Luleå och Malmö. Maila gärna så berättar jag mera om dessa läger som Alzheimerfonden sponsrar för er.
En bra hemsida är också www.unganhorig.se. Det finns en nyskriven bok "Du är inte ensam" som vänder sig till 9 till 19åringar och den finns här i demensbutiken.se